Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand, hvor forstyrrelser i centralnervesystemet medfører en række forskellige symptomer. Fibromyalgiramte har også mange andre symptomer, fx hurtig udtrætning, kognitive forstyrrelser i form af bl.a. koncentrations- og hukommelsesbesvær, dårlig søvnkvalitet, svækket immunforsvar, irritabel tyktarm, smerter i underlivet, tørre slimhinder og i nogle tilfælde også psykiske reaktioner.
Jeg har haft Fibromyalgi tæt på livet i rigtig mange år. Min far fik diagnosen da jeg var teenager, men havde levet med smerterne i mange år. Min far var det jeg kalder en sortseer han var sur på fibromyalgien, den fik skylden for alt. Han pressede sin krop meget mere end jeg. Han kunne også klippe hæk den ene dag og ligge med smerter de næste 3 dage. Min far lod fibromyalgien styre hans liv. Så jeg har længe ikke ville lade den styre mit liv, men gjorde det lidt alligevel. Nu prøver jeg en anden strategi og håber det virker.
Min fibromyalgi har givet mig mange forskellige forhindringer i livet, men jeg prøver at bekæmpe dem som jeg bekæmper alt andet, nogle gange går det og andre ikke.
Hver dag 24 timer i døgnet mærker jeg smerter, ikke altid lige kraftigt fra alle steder, nogle dage er det ryggen der er værst og andre mine ben. Jeg har ALTID som i ALTID smerter i mine fingre, arme,fødder og lænden. De dage hvor smerterne er værst, så er det en brændende smerte, der er ild lige under huden. Det kan også være en smerter der føles som nogle tager en syl/kniv og bare stikker mig med den. Min smerte jeg har haft fra 1995 som ingen rigtig har fundet ud af årsagen, går fra min lænd ned langs bagsiden af mit højre ben, som om en står med en kniv og skære et fint snit ned langs mit ben. Mine fødder er nedsunket, så nogle dage går jeg på nåle og mine ankler føles som om de sidder fast i en skruetvinge, og nogle bliver ved med at stramme den.
At leve med fibromyalgi er et fuldtidsjob. Man skal hele tiden finde den vej der passer til en selv. Ikke to med fibromyalgi er ens eller kan have gavn af de samme tiltag som træning, medicin eller aflastning.
Jeg har igennem årene fundet ud af at min krop har bedst af at lave noget i en halv time, holde en times pause og så lave noget igen. eller stoppe helt. Men god til det er jeg ikke, Jeg kæmper stadig imod min egen krop. Eller sådan føles det.
Nogle dage er god og nogle er dårlige, man ved aldrig hvilken dag man vågner op til. Det kan også skifte fra det ene øjeblik til det andet, der er forskellige udløsere til smerterne. Nogle dage kan jeg gå høje hæle og ligne alle andre, og nogle dage skal jeg have mine krykker til at støtte mig til.
Efter mange år som fleksjobber og er gået fra 20 til 5 timer om ugen, så har smertecenteret sagt at mine arbejdsdage forbi, og at min krop trænger til ro nu. Så nu er jeg igang med en pensionssag. Håber den er færdig her i 2020.
Judith Nordby 